Može li uskraćivanje augmentativne i alternativne komunikacije (AAK) uzrokovati doživotnu traumu?
Autor: Ren Koloni, MA, CommunicationFIRST
Za autistične osobe koje ne govore ili imaju povremeni, nepouzdan ili nedostatan govor, uskraćivanje pristupa alatima i podršci za augmentativnu i alternativnu komunikaciju (AAK) koji im odgovaraju samo po sebi predstavlja oblik kompleksne traume.
Kompleksna trauma nastaje kada osoba osjeća da je zarobljena i sama u kontinuiranim prijetećim ili nesigurnim okolnostima, poput zlostavljanja djece, rata ili rasizma (Svjetska zdravstvena organizacija, 2019). U situacijama gdje osoba svakodnevno doživljava prijetnje, dolazi do promjena u dijelu živčanog sustava koji prepoznaje opasnost. Umjesto da se aktivira samo kada postoji stvarna prijetnja, on je stalno uključen, čak i kada je osoba sigurna (Bremner, 2006; Porges, 2009). Ovo se naziva traumatski stres, a može dovesti do brojnih fizičkih i mentalnih zdravstvenih problema, uključujući kompleksni posttraumatski stresni poremećaj (C-PTSP) (Herman, 1992a, 1992b; van der Kolk i sur., 1996; Streeck-Fisher & van der Kolk, 2000; van der Kolk, 2014; SAMHSA, 2014).
Osobe kojima je uskraćen pristup AAK-u trebaju biti shvaćene i treba pretpostaviti da su doživjele višestruke oblike traume tijekom nekih, većine ili svih situacija u svojim životima
Za autistične osobe koje ne govore ili imaju povremeni, nepouzdan ili nedostatan govor, uskraćivanje pristupa alatima i podršci za augmentativnu i alternativnu komunikaciju (AAK) koji im odgovaraju samo po sebi predstavlja oblik kompleksne traume. Bez učinkovite komunikacije, osoba ne može izraziti sebe, donositi odluke o vlastitom životu, povezati se s drugima ili biti dio svoje zajednice. Osim toga, osobe s poteškoćama u izražavanju vjerojatno su osjetljivije na dodatne oblike traume, poput zlostavljanja i nasilja (Bryen i sur., 2009; Shapiro, 2018; Baladerian i sur., 2013). One također mogu doživjeti više intervencija koje ih praktički kažnjavaju zbog njihovog invaliditeta (Lovett, 1996; Sandoval-Norton & Shkedy, 2019; Shkedy i sur., 2019; Harvey, 2012); više izolacije, povlačenja i fizičkog sputavanja (Nacionalna mreža za prava osoba s invaliditetom, 2009); te ozbiljnije i sprječive zdravstvene situacije (Stransky i sur., 2018; Morris, 2022). Njihova trauma dodatno se pogoršava činjenicom da ti događaji možda neće biti prepoznati, prijavljeni ili riješeni od strane drugih (Blanco i sur., 2020). Osobe kojima je uskraćen pristup AAK-u trebaju biti shvaćene i treba pretpostaviti da su doživjele višestruke oblike traume tijekom nekih, većine ili svih situacija u svojim životima.
Razumijevanje da je osoba doživjela traumu ključno je za početak procesa ozdravljenja. Međutim, u slučaju osoba kojima je potreban AAK kako bi bile saslušane i kako bi ih se razumjelo, ovo prepoznavanje može biti još važnije i hitnije s obzirom na trenutni nedostatak društvenog razumijevanja ove dinamike. Svakodnevno se milijuni osoba s invaliditetom, autističnih i neautističnih, podvrgavaju prisilnim, dehumanizirajućim tretmanima u pokušaju promjene njihovog “izazovnog ponašanja” (vidi, npr., Lovett, 1996; Harvey, 2012). Međutim, ovo “ponašanje” možda nije inherentno njihovoj invalidnosti niti ga je moguće promijeniti planovima ponašanja. Ono može biti manifestacija traume.
Razumijevanje da je osoba doživjela traumu ključno je za početak procesa ozdravljenja.
Ponovno proživljavanje traume
Traumatizirani mozak se vraća na iste doživljaje iznova i iznova, pokušavajući, ali ne uspijevajući ih obraditi i krenuti dalje. To rezultira potencijalno onesposobljavajućim simptomima, uključujući flashbackove, gdje tijelo i mozak osobe reagiraju kao da se prijetnja iz prošlosti događa u sadašnjosti; nametljive uspomene ili emocije; intenzivne noćne more; te ponovljena odigravanja traume, svjesni ili nesvjesni načini na koje se trauma ponovno proživljava (Macknight, 2014; SAMHSA, 2014).
Nažalost, ove manifestacije često su duboko internalizirane i teško ih je razumjeti ili objasniti čak i za osobe bez invaliditeta. Okidači–osobe, mjesta, senzacije, situacije, uspomene ili osjećaji koji podsjećaju osobu na traumu i uzrokuju uznemirenost i simptome–mogu biti očiti ili ne, osobito ako pojedinac još uvijek nema pristup AAK sustavu koji mu odgovara.
U životima autističnih osoba koje ne govore ili ponekad govore, posljedice ponovnog proživljavanja traume mogu izgledati kao snažne emocionalne reakcije poput straha, panike, ljutnje ili agresije; plač ili naglo povlačenje u sebe; ljuljanje naprijed-natrag u uznemirenosti; zamrzavanje; samoozljeđivanje, uključujući samoozljeđujuće stimove poput udaranja glavom ili grizenja; te ponovno izvođenje traumatskih iskustava
U životima autističnih osoba koje ne govore ili ponekad govore, posljedice ponovnog proživljavanja traume mogu izgledati kao snažne emocionalne reakcije poput straha, panike, ljutnje ili agresije; plač ili naglo povlačenje u sebe; ljuljanje naprijed-natrag u uznemirenosti; zamrzavanje; samoozljeđivanje, uključujući samoozljeđujuće stimove poput udaranja glavom ili grizenja; te ponovno izvođenje traumatskih iskustava, što može izgledati kao rizično ponašanje ili “neobična” igra ili ponašanje, ponekad pogrešno protumačeno kao psihoza ili uznemirenost (chavisory, 2014; Pitonyak, 2016; Blanco i sur., 2020). Također, mogu postati manje sposobni komunicirati u prisutnosti određenih osoba ili u situacijama koje ih podsjećaju na prethodne traumatske doživljaje.
Izbjegavanje
Osoba koja je preživjela traumu izbjegava okidače kako bi izbjegla uznemirenost i patnju koju oni donose. Kod osoba koje ne govore ili povremeno govore, to se može manifestirati kao “neposluh”, bježanje ili skrivanje (Blanco i sur., 2020). Samoozljeđivanje ili agresivno ponašanje također može biti strategija za udaljavanje okidača od osobe.
Hiperbudnost i poteškoće s emocijama
Hiperbudnost i povezani problemi s razumijevanjem i reguliranjem vlastitih emocija mogu se manifestirati kao nervoza, strah, lako uzrujavanje; loša narav; izljevi bijesa ili emocionalni slomovi
Traumatizirani mozak stalno traži prijetnje, bez obzira na to koliko je situacija stvarno sigurna. Ovo stanje neprekidne pripravnosti opterećuje tijelo, uzrokujući ili pogoršavajući fizičke kronične zdravstvene probleme poput glavobolja, gastrointestinalnih problema i kronične boli (Herman, 1992b; Streeck-Fisher & van der Kolk, 2000; SAMHSA, 2014). Hiperbudnost i povezani problemi s razumijevanjem i reguliranjem vlastitih emocija mogu se manifestirati kao nervoza, strah, lako uzrujavanje; loša narav; izljevi bijesa ili emocionalni slomovi zbog naizgled sitnih problema; emocionalna otupjelost i nesposobnost smirivanja nakon stresnih situacija, što rezultira produženim i čestim meltdownima i shutdownima (Herman, 1992b; Harvey, 2012; Macknight, 2014; Delahooke, 2019; Blanco i sur., 2020).
Uporna uvjerenja o vlastitoj bezvrijednosti, nemoći ili slabosti
Uvjerenja o vlastitoj bezvrijednosti mogu uključivati osjećaje krivnje, srama i neuspjeha, kao i poteškoće u održavanju osjećaja vlastitog identiteta (Herman, 1992a, 1992b). Osoba može imati stalne strahove od povrijeđivanja, odbacivanja ili napuštanja, a percipirani neuspjesi ili odbacivanja mogu se doživljavati intenzivno.
Trajni problemi s odnosima i privrženošću
Problemi s privrženošću mogu dovesti do nasilnih ili nestabilnih odnosa, povećanog straha ili tjeskobe u društvenim situacijama, naučene bespomoćnosti (prihvaćanje zlostavljanja; nemogućnost da se kaže “ne”), cjeloživotne socijalne izolacije i poteškoća u povjerenju prema drugim ljudima (Herman, 1992a, 1992b).
Borba s ovakvim simptomima također dovodi do visokih stopa depresije, anksioznosti i suicidnih misli kod osoba koje su preživjele traumu, što može pridonijeti problemima poput samoozljeđivanja, problema s prehranom, socijalne anksioznosti, agorafobije i drugih kod autističnih osoba koje ne govore ili povremeno govore (Herman, 1992b; Pitonyak, 2016; Chong i sur., 2024). Česta karakteristika je i disocijacija, iskustvo odvojenosti od svijeta oko sebe koje može uzrokovati poteškoće s osjetilnom integracijom, samosviješću i sviješću o vlastitoj okolini. Osobi koja disocira može biti teško povezati se sa svijetom oko sebe ili primijetiti što se događa u njezinom tijelu (Macknight, 2014; Herman, 1992b).
Liječenje nevoljnih traumatskih reakcija kao namjernih, neugodnih i neželjenih ne uklanja probleme s privrženošću.
Liječenje nevoljnih traumatskih reakcija kao namjernih, neugodnih i neželjenih ne uklanja te reakcije (Delahooke, 2016). Umjesto toga, to učvršćuje uvjerenje osobe da ne može vjerovati ljudima koji tvrde da joj žele pomoći, da je sama osoba loša ili problematična, i da je nemoćna promijeniti način na koji se ljudi odnose prema njoj. Traumatske reakcije ostaju i mogu se čak intenzivirati, ali postaju sve više internalizirane; osoba postaje “poslušna”, ali po strašnu cijenu (Macknight, 2014).
Do danas nijedno istraživanje nije prepoznalo traumu koja može nastati zbog uskraćivanja komunikacije, unatoč činjenici da iste karakteristike koje definiraju složenu traumu—nemoć, gubitak autonomije, usamljenost, izolacija i ponavljajuća percipirana ili stvarna opasnost (Herman, 1992a; van der Kolk, 2014)—često obilježavaju iskustvo nemogućnosti oslanjanja na govor za razumijevanje i izražavanje u nedostatku učinkovitih komunikacijskih podrški. Znanstveno razumijevanje traume, komunikacijskih poteškoća i “izazovnog ponašanja” mora prepoznati stvarnosti života autističnih osoba koje se ne mogu osloniti samo na govor kako bi bile shvaćene. Bez priznavanja traume koja gotovo sigurno proizlazi iz uskraćivanja komunikacije, milijuni će nastaviti patiti u tišini.
Članovi obitelji, edukatori, stručnjaci, kliničari i drugi saveznici moraju i mogu biti ključni dio promjene ovakve dinamike.
Strategije mogu uključivati više učenja o traumi i pristupima koji su osjetljivi na traumu za rješavanje “izazovnog ponašanja” (Lovett, 1996; Harvey, 2014; Pitonyak, 2016), pretpostavljati da svaka osoba ima osnovnu ljudsku sposobnost razumijevanja i učenja (LoStracco, 2017), poticanje vještina samoodređenja poput govorenja “ne” i postavljanja i poštivanja granica (NJC, 2024), stvaranje prilika za smislen izbor, izgradnju istinskih odnosa temeljenih na povjerenju (Macknight, 2014; Pitonyak, 2016) te podršku osobama s teškoćama u govoru da što prije nauče i koriste robusne, jezično utemeljene AAK sustave.
Odgovaranje na traumu na bilo koji drugi način osim pristupa osjetljivih na traumu i terapija temeljenih na dokazima neizbježno šteti, umjesto da pomaže osobama koje su preživjele traumu. Za autistične osobe koje ne mogu računati na govor, to također doprinosi cjeloživotnim kršenjima građanskih i ljudskih prava, poput pristupa obrazovanju, pristupa učinkovitom zdravstvenom sustavu te mogućnosti da žive i sudjeluju smisleno u zajednici. Rješavanje traume uzrokovane uskraćivanjem komunikacije odavno je potrebno.
U ovom članku autor slijedi smjernice terminologije koje je usvojila organizacija CommunicationFIRST, vođena osobama koje koriste i trebaju AAK. Pogledajte “The Words We Use” (2023).