Mozgovi nam funkcioniraju različito. Neki su ljudi autistični, a neki ljudi imaju druge teškoće koje im mijenjaju mozak. Neki drugi ljudi nemaju teškoće koje im mijenjaju mozak.
To je u redu. Nijedan mozak nije bolji od drugog.

Autizam je invaliditet, a invaliditet je normalan dio ljudskog bića. Više o invaliditetu možete naučiti u petom poglavlju. To vam poglavlje može pomoći da razumijete invaliditet i postanete bolji saveznik.

Autistične osobe dio su pokreta za prava osoba s invaliditetom. Imamo pravo biti ono što jesmo i biti u istom svijetu kao i svi ostali. Biti saveznik znači pomoći nam u borbi za naša prava.

Evo nekoliko stvari koje svi mogu učiniti kako bi postali saveznici autističnim osobama:

O autizmu najviše znaju autistične osobe jer znaju kako je to biti autističan. Neautistične osobe nikad neće znati kako je to biti autističan, stoga bi trebale učiti o autizmu razgovarajući s nama. Kad imate pitanja o autizmu, prvo pitajte autistične osobe.

Evo nekoliko mjesta na kojima autistične osobe govore o autizmu:

• The Autistic Self Advocacy Network (Mreža samozastupnika za autistične osobe)
• The Autistic Women and Nonbinary Network (Mreža autističnih žena i nebinarnih osoba)
• The Thinking Person’s Guide to Autism (Vodič kroz autizam za misleću osobu)
• #AskingAutistics na društvenim mrežama. Ljudi dodaju #AskingAutistics svojim objavama kako bi autističnim osobama postavili pitanja.

Autistične osobe imaju pravo na privatnost. Trebali bismo moći odrediti što ljudi znaju o nama. Trebali bismo imati kontrolu nad time koje se slike i videozapisi o nama dijele. Trebali bismo moći upravljati pričama koje ljudi pričaju o nama. Trebali bismo odlučiti koje se stvari o nama dijele, a koje su privatne.

Mnogi roditelji fotografiraju svoju djecu. To može biti dobro, ali neki roditelji fotografiraju svoju djecu dok ona čine privatne stvari. Možda fotografiraju svoje dijete u kadi ili dok ima meltdown. Zatim dijele te slike sa svima na internetu. Autistične osobe zaslužuju privatnost, čak i kad su djeca. Trebamo još i više privatnosti kad nam je teško.

Katkad će autistične osobe objašnjavati drugima što je autizam. Možemo podijeliti privatne stvari o svojim životima kako bismo poučili druge. To ne znači da te stvari želimo dijeliti sve vrijeme ili da ih želimo dijeliti sa svima. Nemojte ponavljati drugima privatne stvari o kojima vam govori autistična osoba. Ako želite našu priču podijeliti s nekim drugim, prvo nas pitajte za dopuštenje.

Autistične osobe također imaju pravo odbiti podijeliti privatne stvari. Autistične osobe stalno govore o autizmu, a neki nam ljudi postavljaju pitanja o privatnim dijelovima naših života. Imamo pravo odbiti odgovoriti na ta pitanja. I dalje bismo trebali moći razgovarati o autizmu. Ne moramo govoriti o tome kad smo naučili ići na zahod, kad smo dijagnosticirani, ozljeđujemo li se ili ne. Sami trebamo odlučiti što želimo podijeliti.

Autistične osobe s kojima ste bliski mogle bi vam reći privatne stvari o sebi. To je normalno ako ste član obitelji ili prijatelj. Ne biste trebali govoriti drugim ljudima o stvarima koje kažemo privatno. Pravila su za nas ista kao kad vam neautistična osoba oda tajnu.

Autistične osobe imaju pravo upravljati vlastitim tijelom. Ljudi često ne poštuju to pravo. Možda nas diraju bez pitanja, pokušavaju promijeniti način na koji se krećemo ili našem tijelu čine stvari koje nam se ne sviđaju. Velik dio savezništva čini poštovanje naših prava, a to znači pobrinuti se da je sva odgovornost za naša tijela na nama.

Primjerice, naša tijela možete poštovati tako da nas pustite da stimamo. Ako ne znate što je stimanje, pročitajte više o tome u trećem poglavlju. Svi ljudi stimaju, ali kad autistični ljudi stimaju, neki nas pokušavaju spriječiti u tome. To nije u redu. Stimanje je velik dio naših života i saveznici se trebaju pobrinuti da nesmetano stimamo.

Svatko se sporazumijeva na različite načine i saveznici nam pomažu pronaći načine za sporazumijevanje.

Neke autistične osobe govore, a druge ne. Neke autistične osobe govore drukčije od neautističnih osoba. Neki od nas koriste se AAK-om. Ako ne znate što je AAK, pročitajte više o tome u trećem poglavlju.

Neki ljudi koriste se AAK-om cijelo vrijeme, a drugi se služe i njime i govorom.

Neki ljudi ponavljaju stvari koje su već čuli ili dugo pričaju. Neki se ljudi koriste riječima koje naoko nemaju smisla ili svojim ponašanjem pokazuju što misle.

Kako god komunicirali, svi želimo govoriti o nečem. Biti saveznik znači slušati nas i ozbiljno shvaćati ono o čemu govorimo. To znači potruditi se da nas drugi ljudi slušaju.

Autistične osobe uče, misle, osjećaju i rastu kao i sve osobe. Katkad drugi ljudi zaborave da smo ljudi. To se često događa negovorećim osobama i osobama s intelektualnim teškoćama. Drugi ljudi kažu da ne možemo učiti, misliti, osjećati ili rasti. To je pogrešno!

Saveznik pamti da smo ljudi. Saveznik zna da imamo misli, da slušamo i da možemo učiti. Saveznik se jako trudi komunicirati s nama. Pomaže nam pronaći načine da pokažemo što mislimo i učimo te kako se osjećamo.

Vjerovati u nas znači pobrinuti se za to da donosimo vlastite odluke. To znači dati nam mnogo prilika da činimo razne stvari. To znači postupati s nama onako kako se postupa s drugim ljudima naših godina. To znači dopustiti nam da činimo stvari onako kako nam najviše odgovara.

Vjerovati u nas također znači pružiti nam podršku koju trebamo. Svatko od nas u nečem treba pomoć. Saveznici vjeruju da možemo voditi dobre živote uz primjerenu pomoć i pomažu nam da dobijemo podršku koja nam treba za dobar život.

Vjerovati nam znači ozbiljno nas shvatiti kad tražimo pomoć. Katkad možda ne izgleda kao da nam treba, ali ipak je trebamo. Na primjer:

Jan je autističan. U višem je razredu osnovne škole. Pao je na stubištu i ozlijedio nogu. Odlazi k školskoj medicinskoj sestri i kaže joj: „Boli me noga.“ Jan se ne mršti i ne plače, pa mu ona kaže: „Ne izgledaš kao da te boli.“ Ona mu pritom ne pomaže, ali njegovi roditelji poslije primijete da je slomio nogu. Medicinska sestra mu je trebala vjerovati.

Svaki dan pretpostavljamo kako se drugi ponašaju. Promatramo njihovo ponašanje i zatim ih prosuđujemo. Na primjer, kad netko ne uspostavi kontakt očima, pretpostavimo da laže. Netko se namršti, pa pretpostavimo da je uzrujan. Netko položi glavu na stol, pa pretpostavimo da je umoran. Netko se okrene od nas dok razgovaramo, pa pretpostavimo da nas ne sluša.

No ljudi čine stvari iz mnogo različitih razloga. Ako osoba ne uspostavi kontakt očima, možda joj kontakt očima nije ugodan ili je slijepa. Ako se mršti, možda joj lice tako izgleda ili je možda sretna, samo se nije u stanju nasmiješiti. Ako stavi glavu na stol, možda ima vrtoglavicu ili joj vratni mišići nisu jaki. Ako je licem okrenuta od nas dok razgovaramo, možda je sramežljiva ili se lakše usredotoči kad ne gleda u nas.

Neautistične osobe pretpostavljaju kakve smo osobe na temelju toga kako se ponašamo, što je veoma problematično! Autistične osobe doživljavaju svijet drukčije od drugih ljudi, što znači da se možda ponašamo drukčije od drugih. Ili možda činimo jednake stvari kao i drugi ljudi, ali iz različitih razloga.

Svatko ima razloge zašto čini ono što čini, stoga nemojte pretpostavljati da su ti razlozi jednaki za sve. Možda nekomu ne vjerujete jer ne uspostavlja kontakt očima. Možda se naljutite na nekoga jer se mršti kad bi trebao biti sretan. Takve se stvari autističnim osobama stalno događaju. Ne događaju se zato što ljudi pokušavaju biti zli prema nama, nego zato što ljudi pretpostavljaju kakvi smo.

Saveznik se trudi ne zaključivati unaprijed. Pokušajte primijetiti kad pretpostavljate kako se ljudi ponašaju. Ako vidite da tkogod razgovara sam sa sobom, što mislite? Ako vidite da tkogod stima, što mislite? Ako vidite da je tkogod u meltdownu, što mislite? To vam može pomoći da manje pretpostavljate.

Na pitanje zašto se netko ponaša tako kako se ponaša odgovor možete dobiti samo tako da pitate tu osobu! Pitajte nas ako niste sigurni zašto činimo određene stvari.

Važno je kako govorimo o autizmu, a uporaba drukčijih riječi utječe na ponašanje drugih prema nama. Saveznici paze da o autizmu govore s poštovanjem. Paze na svoje riječi.

Govoriti o autizmu s poštovanjem ne svodi se samo na uporabu pravih riječi premda i dalje postoje riječi koje je važno upotrebljavati ili ne upotrebljavati. Postoje predodžbe koje nam pomažu i one koje nam štete. Evo nekoliko savjeta kako o autizmu govoriti s poštovanjem.

Pitajte autistične osobe kako žele da pričate o njima. Pitajte nas želimo li da nas nazivate „autističnima“ ili „osobama s autizmom“.

Nemojte se služiti prikazom dijelova puzzla kao simbolom za autizam. Neki smatraju da je autizam jako zagonetan, a da su autistične osobe zagonetke koje treba riješiti. Zato su se počeli koristiti dijelovima puzzle kako bi simbolizirali autizam.

Jedna je osoba provela istraživanje autizmu i dijelovima puzzla. Razgovarala je s ljudima o autizmu, a zatim je ljudima pokazala dijelove puzzla koji simboliziraju autizam. Zatim ih je pitala što misle o autizmu i otkrila da ih dijelovi puzzli navode na mišljenje da je autizam loš. Autistične osobe ne vole kad se autizam predočuje dijelovima puzzli jer smo ljudi, a ne puzzle.

Katkad će ljudi reći da je netko „nisko funkcionalan“ ili „visoko funkcionalan“, da ima „teški autizam“ ili „blagi autizam“. Te riječi nisu korisne i ne biste se trebali koristiti njima. Više o tome zašto se ne biste trebali koristiti tim riječima govorili smo u prvom poglavlju. Umjesto toga samo recite ono što mislite. Ako mislite da je tkogod negovoreća osoba, recite to. Ako mislite da ima intelektualne teškoće, recite to. Ako mislite da mu treba podrška, recite to.

Nikad nemojte reći da je netko „retardiran“. Tom se riječju povređuju osobe s intelektualnim teškoćama i nikad je nikomu ne biste trebali uputiti.

Neki ljudi kažu da su „svi pomalo autistični“ jer su neke stvari koje čine autistični ljudi stvari koje čine svi. Na primjer, svi stimaju, ali stimanje je važnije autističnim osobama. Reći „svatko je pomalo autističan“ može nas povrijediti jer ljudi time zapravo poručuju da autizam nije invaliditet. To znači da nam ljudi možda neće pomoći da dobijemo ono što trebamo. U redu je razgovarati o stvarima koje svi čine, ali nemojte reći „svi su pomalo autistični“.

Saveznici paze da njihove riječi ne prikazuju autizam kao nešto loše ili tužno, odnosno da njihove riječi ne prikazuju autistične osobe kao nesposobne ili zastrašujuće. To je ionako ono što mnogi ljudi misle o autizmu, a zadatak je saveznika promijeniti tuđe stavove o njemu.

Saveznici uvijek imaju na umu da ih autistične osobe mogu čuti. Kad govorite ružne stvari o autizmu, to nas povrijedi. Saveznici govore o autizmu kao da autistična osoba stoji iza njih.

Autistične osobe rade na svakom radnom mjestu koje vam padne na pamet. Mi smo znanstvenici, istraživači, pisci, umjetnici i plesači. Gdje god dođete, naći ćete autistične osobe. Kojim se god poslom bavite, tim se poslom bave i autistične osobe.

Sjetite se gesla „Ništa o nama bez nas!“ Ako saveznici rade na projektima o autizmu, paze da na tim projektima surađuju s autističnim osobama. Autistične osobe uvijek trebaju biti uključene u projekte o autizmu. Nije važno o kakvu je projektu riječ jer će mu uvijek moći pridonijeti važnim idejama.

Nije dovoljno da smo samo prisutni dok radite na projektu. Morate nas saslušati, pobrinuti se da razumijemo što činite i dati nam vremena da svoja razmišljanja podijelimo s vama. Morate naše misli shvatiti ozbiljno i promijeniti dijelove projekta koji bi nas mogli povrijediti.

Saveznik radi s autističnim osobama na svakom dijelu projekta. Saveznik traži autistične osobe da mu pomognu planirati projekt i daje im priliku da pridonesu idejama dok projekt još traje. Nemojte čekati da projekt bude gotov i tek nas onda pitati za mišljenje. Kad čekate do kraja, prekasno je za bilo kakve izmjene, pa nas u tom nas slučaju zapravo ne slušate.

Evo primjera dobrog projekta:
Franka piše knjigu. Jedan je od likova u njezinoj knjizi autistična osoba. Franka razgovara s autističnim osobama o svojoj knjizi i dopušta im da pročitaju knjigu prije bilo koga drugoga. Autistične joj osobe kažu da se u nekim dijelovima knjige autizam prikazuje kao nešto loše. Franka mijenja te dijelove knjige i plaća autističnim osobama koje su joj u tome pomogle.

Evo primjera lošeg projekta:
Mario je autistična osoba i dobro poznati samozastupnik u svojem gradu. Teo je neautistična osoba i planira održati konferenciju o autizmu. Okupio je osobe koje će mu pomoći isplanirati konferenciju, ali svi su ljudi u toj grupi osim Maria neautistični. Mario se pokušava pobrinuti za to da konferencija bude odgovara autističnim osobama, ali Teo ga ne sluša.

Konferencija na kraju nije odgovarala autističnim osobama, ali Teo misli da je konferencija prošla dobro. Kad mu neke autistične osobe pokušaju reći da je bila loša, Teo kaže: „Mario ju je pomogao isplanirati. Nisam ja kriv što se vama nije svidjelo!“

Svatko katkad pogriješi. Kao saveznik pogriješit ćete i mogli biste slučajno povrijediti autistične osobe. Možda ih nećete uspješno zastupati.

Katkad će vas autistične osobe upozoriti na pogreške koje ste učinili ili ćete ih otkriti sami. Pogreške su normalan dio savezništva. Važno je znati kad ste pogriješili kako biste to ispravili. Razmislite o tome kako možete ispraviti svoje pogreške i nastavite se truditi biti dobar saveznik.

Neke ćete pogreške lako ispraviti. Na primjer, ako upotrijebite riječ koja nas vrijeđa, lako je prestati koristiti se tom riječju. Neke će pogreške biti teže popraviti. Na primjer:

Možda se bavite poslom koji šteti autističnim osobama. Rad na tom poslu možda nas pokušava učiniti manje autističnima i zato nam je teže biti ono što jesmo. Možda morate promijeniti posao.

Biti saveznikom katkad znači činiti zahtjevne stvari. Autistične osobe to razumiju jer stalno moraju činiti takve stvari. Teško je živjeti u društvu koje nam šteti, pa je važno da se naši saveznici trude to promijeniti.

Obitelji mogu biti jaki saveznici svojim autističnim članovima. Prije mnogo godina počeli su se okupljati roditelji djece s razvojnim teškoćama. Radili su na zatvaranju institucija i borili se za to da zajednica podrži njihovu djecu. Roditelji se i danas bore za prava svoje djece. I vi možete sudjelovati u toj borbi!

Obitelji mogu uvelike utjecati na svoje članove. Možete podržati autističnog člana svoje obitelji da bi ta osoba vodila dobar život i pomoći joj u borbi za svoja prava. Možete se pobrinuti za to da vaša obitelj postane sigurno mjesto za nas i pomoći članovima drugih obitelji da i oni postanu saveznicima.

Na kraju ovoga poglavlja nalaze se neke informacije i alati samo za vas.

Jim Sinclair: Don’t Mourn for Us – http://www.autreat.com/dont_mourn.html 

Bev Harp: Checklist of Neurotypical Privilege – http://aspergersquare8.blogspot.com/2009/08/checklist-of-neurotypical-privilege-new.html 

Autistikids – http://www.autistikids.com/ 

In the Loop About Neurodiversity – https://intheloopaboutneurodiversity.wordpress.com/ 

Learn From Autistics – https://www.learnfromautistics.com/ 

Thinking Person’s Guide to Autism – http://www.thinkingautismguide.com/ 

Think Inclusive – https://www.thinkinclusive.us/ 

Parenting Autistic Children with Love & Acceptance – https://autloveaccept.wordpress.com/